Discours d’Evelyne Guigou : Directrice Générale Adjointe de l’ARS

 Evelyne Guigou

Colloque : « l’inclusion : une mosaïque à composer ensemble » 27/06/2017 à Liévin 
Evelyne Guigou : Directrice Générale Adjointe de l’ARS

C’est un beau titre que l’UDAPEI et les APEI du PDC proposent pour cet après-midi de réflexion.

Un beau titre, qui interroge, et c’est sans doute volontaire.

Car pour créer une mosaïque on utilise des éléments de toutes sortes : pierres, émaux, verre, céramique, etc… que l’on maintient fortement soudés

  • Veut-on évoquer le rassemblement d’une pluralité d’individus forcément différents, éminemment singuliers, mais appelés à composer au final cet ensemble  que l’on dit société?
  • Ou bien la mosaïque désigne-t-elle les propositions multiples et diverses à concevoir pour permettre l’inclusion?
  • Ou encore, est-ce à l’action elle-même que l’on s’attache? et donc à la deuxième partie de ce titre : « composer ensemble ? », qui renvoie au processus de construction de l’inclusion, forcément collectif ?

Vous avez bien sûr le choix des réponses, des points de vue, cet intitulé est suffisamment riche pour laisser très ouverts les échanges.

En ce qui me concerne, j’en reviens à l’intitulé de la loi de 2005 : « loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ». Pour dire que c’est un très beau titre aussi  pour un projet inclusif.

Nous savons qu’il aura fallu  du temps pour que cette loi commence à porter ses fruits et que du concept, on passe à un début de concrétisation.

Aujourd’hui, la nécessaire inclusion dans la société des personnes en situation de handicap est un point de vue mieux partagé. Les esprits ont progressé là-dessus. Nous sommes convaincus que les personnes handicapées doivent bénéficier des mêmes droits que tout un  chacun : recevoir une instruction et une éducation à l’école, avoir un chez soi,  un travail, accéder aux soins, aux transports, aux lieux de culture et de loisirs, aller et venir,  non pas reléguées, mais au cœur de la Cité.

Et nous admettons aussi que dans nos propositions, dans nos dispositifs, nous devons partir de la personne, de ses besoins, de ses aspirations et de son expression.

Mais pour se concrétiser au-delà d’un consensus théorique, ces principes doivent faire partie de notre Vivre ensemble réel et faire l’objet d’une attention permanente.

Et là, nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir. Un seul exemple : notre environnement physique, l’espace urbain dans lequel nous évoluons, l’organisation des transports publics. Nous mesurons les progrès qui restent à accomplir.

Réussir l’inclusion, c’est s’organiser collectivement pour offrir la possibilité de participation à la vie réelle en société. C’est simple dans le principe, complexe dans la réalisation.

Pour s’incarner, ce principe  doit être mis en œuvre dès le plus jeune âge, dans les lieux où se noue l’apprentissage des échanges, de l’altérité, de l’autonomie, de la socialisation : dans les lieux d’accueil collectifs des jeunes enfants, et bien sûr ensuite à l’école, lieu de savoir, d’éducation, de rencontres et de sociabilité.

L’inclusion dès le plus jeune âge est le gage d’un bon départ. 

  • L’effort  doit être poursuivi tout au long de l’enfance et de l’adolescence et cela demande des moyens pour apporter les aides, les compensations nécessaires.
  • Dans un autre domaine, l’accès à l’art et à la culture, la pratique artistique et culturelle, sont un droit pour chacun et un formidable moyen d’accomplissement et d’émancipation personnels, et de reconnaissance sociale. Je voudrais au passage saluer l’investissement de nombre d’associations du secteur du handicap dans le programme Culture-Santé que l’ARS, depuis sa création,  soutient avec la DRAC, à la fois  techniquement (puisque nous avons un chargée de mission culture-santé) et financièrement. Ce programme  déployé depuis longtemps en milieu hospitalier, s’est plus récemment étendu au secteur du handicap. Nous sommes fiers des résultats de notre appel à projets 2016/2017, de la qualité artistique des projets retenus et des nouvelles actions que nous proposons, de plus d’envergure, comme les résidences d’artistes.
  • La participation à la vie sociale, c’est également bien sûr l’insertion professionnelle, et en ces temps difficiles, on sait la nécessité d’un accompagnement renforcé.
  • A cet égard, le passage de l’adolescence à l’âge adulte doit faire l’objet de toutes les attentions par les professionnels, car ce cap difficile à passer, l’est encore plus dans le handicap, où la question de  l’accès à l’emploi se pose avec plus d’acuité. L’expérimentation en matière d’emploi accompagné va dans ce sens.
  • Autre droit fondamental, l’accès à un logement. Choisir son « chez-soi » est une aspiration légitime pour les personnes en situation de handicap, qui souhaitent ne plus être contraintes à vivre en institution pour pouvoir bénéficier des accompagnements dont elles ont besoin. C’est pourquoi se développe le concept d’habitat inclusif, qui offre des formules d’habitats  intégrés dans la Cité, soutenus par un projet social et des services, et portés en partenariat entre associations du secteur médico-social, bailleurs sociaux, collectivités…

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Pour ce qui est de la responsabilité de l’ARS pour promouvoir l’inclusion :

Je dirai  d’abord qu’elle est de soutenir les acteurs pour leur permettre d’offrir l’accès au droit commun, sous la forme notamment des services qui doivent le plus possible s’ajuster aux besoins et à leur évolutions : services en faveur de la scolarisation en lien avec les propres services de l’Education nationale, services d’accompagnement et de soins à domicile pour la vie au quotidien, équipes mobiles, services d’insertion professionnelle, mais aussi accueil de jour, accueil temporaire, séquentiel.

Mais cela n’exclut pas l’accueil institutionnel, en établissement, pour autant. On ne peut pas verser non plus dans le virage ambulatoire exclusif. Les situations réelles sont diverses et appellent des réponses adaptées.

Ce qui est important c’est d’être convaincu qu’en institution aussi, on doit viser l’inclusion, l’émancipation, partir de la personne, dans le respect qui lui est due en tant que personne. Cette révolution copernicienne doit être menée partout. 

Notre responsabilité, en tant qu’Agence, et avec d’autres partenaires, c’est de vous soutenir pour développer une palette de réponses, la plus complète possible et  pour aussi  avancer dans la souplesse et la modularité des réponses dans le temps. Cela nécessite des moyens financiers et des évolutions réglementaires et/ou de pratiques pour une meilleure adaptabilité des dispositifs. On avance là-dessus. On voit que les choses bougent dans le bon sens.

L’inclusion c’est aussi l’action que l’on peut mener pour faire évoluer l’environnement, au-delà du secteur médico-social. C’est par exemple l’effort en faveur de la formation des professionnels, et notamment des professionnels de santé. Nous finançons par exemple des actions de formation en direction des médecins, via l’URPS. Nous soutenons les établissements de santé quand ils prennent des initiatives de décloisonnement.

Ces actions de formation sont centrées sur la sensibilisation des professionnels aux besoins des personnes handicapées en termes d’accès à la prévention, au dépistage des maladies et aux soins. Elles concernent donc le droit à la santé, qui est la mission même de l’Agence. Nous avons d’ailleurs volontairement construit avec les acteurs, un programme d’accès à la prévention et aux soins des personnes en situation de handicap, d’abord en Nord-Pas-de-Calais, et que nous élargissons à présent aux territoires de l’ex-Picardie.

Dans son principe, l’intérêt de ce programme est indéniable et nous ne regrettons pas de l’avoir porté. Dans la réalité de son contenu, nous progressons pièces par pièces, comme dans la mosaïque du titre. Comme vous, nous aimerions que ça aille plus vite.

En résumé, l’action de l’ARS en matière d’inclusion est d’abord tournée vers la santé, vers l’éducation, et vers l’emploi. Ce, avec nos  partenaires institutionnels : les Conseils départementaux, les MDPH, l’Education nationale, les services de l’emploi, le Conseil régional avec sa compétence en matière de formation, la DRAC. Et bien sûr, les acteurs du secteur médico-social qui sont en première ligne.

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Sur un plan plus global, pour réussir l’inclusion, pour marquer des progrès décisifs dans le concret, il faut entraîner l’ensemble des ministères au niveau national. A cet égard, le nouveau positionnement du Handicap dans la sphère du Premier Ministre, via le Secrétariat d’Etat de Madame Cluzel, est un symbole fort de cette volonté d’accélérer le processus interministériel.

L’autre moyen de réussir l’inclusion c’est le local, des acteurs qui se rencontrent pour composer (je m’inspire de votre titre) des réponses de proximité, en partant des territoires de vie des personnes concernées,  par l’expérimentation et l’innovation si besoin, en tout cas avec la volonté de faire ensemble.

Le territoire de proximité permet de penser plus facilement les articulations entre les secteurs et entre les acteurs, pour partager sur ce qui marche et trouver des solutions concrètes. Votre réunion de cet après-midi relève de cette dynamique, qu’il faut porter avec constance.

Voilà ce que je voulais vous dire. Je vais rester un moment et écouter avec intérêt l’intervention de Monsieur Gardou.

Je ne pourrai malheureusement pas rester au-delà car je dois être à 16H à Arras pour l’installation de l’Union Régionale des Associations Agréées du Système de Santé (URAASS) des Hauts de France. C’est un rendez-vous important aussi car il s’agit là de démocratie en santé, pour progresser vers la participation des usagers, de tous les usagers du système de santé, aux décisions qui les concernent. Et nous sommes tous concernés, car tous usagers du système de santé à un moment de de nos vies.

Merci à toutes et à tous pour vos initiatives. Excellents travaux et très bon  après-midi !

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